Ospedale pediatrico di Bari, attivo lo sportello per i piccoli pazienti con malattie rare

Un riferimento unico per tutti i piccoli pazienti affetti da malattie rare. L'ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari ha istituito uno sportello di accoglienza e di ascolto dedicato alle famiglie con bambini che soffrono di patologie rare.

L'incarico sperimentale è stato affidato alla fisioterapista Giovanna Lupis, in servizio presso l'unità operativa Anestesia e Rianimazione del Giovanni XXIII, che avrà cura di seguire la presa in carico e il follow-up da parte di pazienti e familiari. Richieste e informazioni potranno essere inviate via mail all'indirizzo malattierareg23@policlinico.ba.it o telefonicamente chiamando, in orario di lavoro, il numero 348-7499841.

L'obiettivo, infatti, è quello di garantire assistenza continua ai bambini con malattie rare che hanno bisogno di una presa in carico multidisciplinare e di lunga durata. La responsabile dello sportello avrà il compito di mantenere i rapporti diretti con le famiglie richiedenti e prendere contatto con i diversi specialisti competenti relativamente alle richieste pervenute per poter organizzare pacchetti assistenziali individualizzati che permettano alle famiglie di ridurre il numero di accessi in ospedale, raggruppando in una sola giornata le prestazioni specialistiche necessarie.

«Questa attività, qualificata e caratterizzante per un ospedale di riferimento quale il nostro che è hub regionale pediatrico, è attesa da tempo dalle famiglie e dalle rispettive associazioni – commenta Maurizio Aricò, coordinatore Malattie rare pediatriche per l'ospedale Giovanni XXIII - potrà certamente facilitare il percorso per queste famiglie gravate, quali principali care-giver, da un carico fisico ed emotivo facilmente comprensibile. Il monitoraggio costante dell'attività svolta servirà da guida per ogni prossimo adeguamento».