mostra malattie rare
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Rare Lives, uno sguardo oltre la malattia - Intervista a Aldo Soligno

Il progetto fotografico ha girato l'Europa per raccontare la vita quotidiana delle persone che soffrono di malattie rare

Rare Lives è un progetto attraverso il quale il fotografo Aldo Soligno e la Federazione Italiana Malattia Rare hanno voluto dare voce alle famiglie delle persone affette da diversi tipi di patologia. In un viaggio per immagini attraverso l'Italia e l'Europa ci si può immergere nella loro quotidianità, conoscendo le loro problematiche, i loro bisogni, ma anche la loro immensa voglia di vivere e la loro straordinaria bellezza. Sono stati 7 i paesi visitati, 70 le famiglie coinvolte e, oltre alla mostra che ha toccato la nostra città nei giorni scorsi, 16 sono state le pubblicazioni in diversi magazine in tutta Europa. Ne abbiamo parlato con Aldo Soligno, fotografo che per anni si è occupato di fotogiornalismo anche in zone di guerra. Nei giorni scorsi il progetto Rare Lives è stato protagonista a Bari di un'esposizione nel colonnato della Città Metropolitana.

Ci puoi raccontare come è nato il progetto Rare Lives?

Il progetto è nato alla fine del 2013 quando con l'agenzia di allora ci siamo chiesti come mai no raccontiamo quasi mai situazioni relative a persone vicine a noi. Considera che io sono fotogiornalista, o almeno lo ero ora mi occupo di prodotti più commerciali, ero appena tornato dall'Uganda. Per questo motivo abbiamo pensato di raccontare qualcosa che potesse descrivere lo stato del Welfare italiano e le malattie rare potevano essere un simbolo, in quanto una tematica delicata che affligge un numero di persone ristretto anche se in Europa sono ben 30 milioni. Con la fotografia a volte si rischia di essere troppo vaghi e rischi di mancare il punto per questo era importante circoscrivere il tema di cui parlare. E sono partito proprio dalla Puglia, dato che la prima tappa è stata Grottaglie dove ho incontrato Giuseppina Annichiarico che è una pediatra specializzata in malattie rare, dato che anche suo figlio ne è affetto. Qui ho trovato alcuni pazienti tra cui una bambina in particolare, Roberta, che mi hanno fatto innamorare del progetto. Per cui se all'inizio l'idea era quella di realizzare il classico servizio fotografico per un giornale, quindi 5-6 famiglie all'interno dell'Italia, a quel punto è nata insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare - Uniamo l'idea di realizzare qualcosa di più grande. Il primo servizio è stato poi pubblicata sul Venerdì di Repubblica però la complessità delle storie, la quantità di immagini e informazioni raccolte non risaltava. Mia moglie, che si occupa di social media per le rockstar italiane, mi ha dato l'idea di aprire una pagina Facebook di Rare Lives, per descrivere nel corso del tempo le storie che avrei raccontato. Con la Federazione Italiana Malattie Rare abbiamo pensato che l'ideale fosse rendere l'Europa il nostro palcoscenico. Nel 2015 ho iniziato a viaggiare in 6 paesi europei provando ad incontrare più famiglie possibili. Siamo riusciti a raccontarne 70, con ognuna ho passato almeno dai 3 ai 6 giorni per approfondire ed entrare all'interno delle storie, raccontare la loro quotidianità quello che di solito non si vede. Da Facebook siamo approdati anche ad Instagram e ad esporre al Parlamento Europeo, abbiamo fatto mostre in più di 22 città in Italia e ora stiamo facendo un piccolo pilota a New York perché riteniamo che l'espandersi agli Stati Uniti fosse un passo che valeva la pena compiere.

In che modo le famiglie sono state selezionate?

È stata la Federazione Italiana Malattie Rare ad occuparsi di questo aspetto, in Italia in maniera diretta, mentre in Europa attraverso Eurordis ovvero la federazione europea. Ovvero hanno presentato il progetto alle diverse associazioni e in base alle città che visitavo venivano raggruppate le famiglie. Per cui se andavo a Parigi cercavano le famiglie che erano nei dintorni. Era impossibile girare tutta l'Europa città per città in soli sei mesi. In genere il riscontro era enorme, poi cercavamo di raccontare il maggior numero di famiglie possibili.

Quale obiettivo si pone il progetto Rare Lives?

Abbiamo già raggiunto la possibilità di esporre al Parlamento Europeo, perché in fondo l'idea è quella di raccontare quello che sono davvero certe problematiche. Volevamo far sì che le persone uscissero dalla visione solo negativa delle malattie rare, basta cercare su Google per trovare cose orribili. Riuscire a raccontare la quotidianità di queste persone e far capire che all'interno del mondo delle malattie rare ci sono diverse complessità. L'idea era portare al più ampio pubblico possibile le esigenze di queste persone. Per esempio, c'era una ragazza in Olanda che soffre di una malattia metabolica e mi raccontava come la sua malattia fosse invisibile. Lei se fa una rampa di scale deve fermarsi 10 minuti con il fiatone, se ne fa due deve essere portata a letto e deve dormire per una giornata per riuscire a riprendere le forze. Ma se tu la vedi non puoi capire che ha questo problema per cui diceva: Quando io vado all'Università e cammino lentamente durante l'ora di punta, e sento le persone che mi vengono contro ed inizio tra i denti a dirmi di muovermi vorrei poter dire loro che prima di giudicarmi, e di giudicare qualcuno in generale, prova ad immaginare che c'è qualcosa di me che non sai. Non cammino lentamente perché sono pigra, cammino lentamente perché per me camminare è uno sforzo enorme. Ci sono miliardi di differenti sfumature, l'unica cosa che accomuna queste persone è l'incredibile voglia di vivere, l'incredibile forza che esprimono. L'obiettivo era proprio mostrare questo minimo comune denominatore da un lato, e dall'altro le loro differente esigenze, le attenzioni di cui hanno bisogno e la gioia e la felicità che nascono dalle sofferenze molto grandi. Una ragazza mi ha detto che gli amici a volte la prendono per deficiente quando scoppia a ridere felice per una cosa banalissima come una margherita, ma lei sottolinea quanto quello che per noi può essere banale lei se lo deve guadagnare.

Tu sei un fotografo in un mondo in cui ormai tutti fotografano tutto e pubblicano foto di tutto. Pensi abbia ancora un senso utilizzare la fotografia per comunicare?

Assolutamente sì, è vero tutti fotografano e per questo motivo la mia carriera anche sta prendendo un'altra piega, ma in realtà ormai tutti sono tutto, tutti sono social media manager, tutti sono architetti, ecc...Però anche se tutti fotografano la cultura fotografica non è ancora arrivata ad essere valorizzata a pieno. Tutti pensano che basta prendere un I-phone e avere davanti un bel tramonto per diventare Newton, ma la maggior parte di noi non capisce cosa rende davvero una fotografia efficace o funzionale ecc.. Inoltre è vero che tutti fotografano, ma non tutti possono andare nella Striscia di Gaza, o avere la capacità di parlare con le persone per capire le visione e lavorarle e riportarle indietro attraverso le immagini. Proprio in questo progetto a tutti i pazienti dicevo io sono un semplice traduttore, il mio lavoro non è solo fare click con la macchina fotografica, devo capire le persone e le loro esigenze ed essere abbastanza bravo da tradurre queste parole in immagini. Il valore aggiunto che un fotografo porta in progetto, soprattutto se si tratta di un progetto sociale, non è la tecnica, ma il sapersi mettere nella situazione, le persone devono avere fiducia in te, devono sapere che il fotografo è in grado di mettere via la macchina quando non è il caso. Tutto possono essere fotografi se esserlo significa solo fare click con uno smartphone, essere in grado di raccontare storie è un'altra casa, essere in grado di accedere a quelle storie è ancora un'altra cosa. L'immagine è ancora molto importante quando si riesce ad andare oltre alla superficialità dell'immagine.
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