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Bari, la disabilità grida aiuto. Scuola e assistenza sanitaria "a distanza" non funzionano

Le associazioni Strada Facendo, HBari 2003 e Volare più in alto si fanno portavoce delle famiglie in difficoltà

Elezioni Regionali 2020
L'associazione Strada facendo, costituita da genitori di bambini e ragazzi con disabilità psicofisiche, ha inviato una lettera all'attenzione della ministra della pubblica istruzione, Lucia Azzolina, a seguito del decreto legge n.22 dell'8 aprile 2020, perché ci sono criticità in tema di scuola sia riguardo la didattica a distanza sia riguardo le conseguenze gestionali che ricadono sulle famiglie degli studenti con disabilità.

«Per le classi del quinto superiore è stato deciso che verranno tutti ammessi agli esami. Forse per i normodotati – spiega il presidente Walter Albrizio - può essere una bella notizia ma per chi presenta disabilità è esattamente l'opposto perché non avranno la possibilità di concludere il proprio Piano Educativo Individualizzato. Mia figlia ad esempio non vedrà più l'insegnante di sostegno, non vedrà più gli amici perché ognuno proseguirà nella propria vita. Ci sono tanti studenti che non hanno ancora le capacità per uscire dalla scuola perché presentano un forte livello di immaturità oltre ad avere problemi intellettivi ovviamente e quindi tra poco si ritroveranno fuori dalla scuola perché tutti promossi. E invece noi abbiamo proposto alla ministra, dove necessario e dove gli insegnanti e la famiglia lo ritenessero giusto, di far ripetere il quinto anno così da recuperare gli obiettivi del PEI e portarli a termine nel modo più armonioso, piuttosto che interrompere bruscamente la loro esperienza scolastica e sociale. Lo stesso problema si pone per chi dalla quinta elementare deve passare alla prima media. Forse a questo punto si potrebbe finalmente giungere alla istituzionalizzazione della figura del Caregiver familiare, risorsa essenziale nella condizione di questa prossima fase 2».

E queste non sono le uniche problematiche perché è proprio la didattica a distanza che in questi casi di disabilità non sempre funziona. E non solo per la scuola ma neanche per chi ha smesso di frequentare i centri diurni per soggetti non autosuffìcienti, per disabili e per soggetti psichiatrici che attualmente comunica con gli operatori socio-sanitari solo attraverso foto, video chat o telefono. Vista la delibera n.527 della giunta regionale dell'8 aprile 2020 è stato stabilito che le prestazioni rese in forma domiciliare devono essere erogate garantendo la fornitura agli operatori sanitari e sociosanitari dei DPI: mascherine chirurgiche, camice/grembiule monouso, guanti e calzari. Ma secondo le tante richieste di aiuto arrivate all'associazione HBari2003 e Volare più in alto, due delle più grandi associazione sportive e sociali per ragazzi con disabilità fisica e mentale, questo non sta accadendo e molte famiglie sono in gravi difficoltà come ci racconta Giovanni Romito, presidente dell'Associazione pugliese persone para-tetraplegiche

«Grazie a questa delibera della Giunta Regionale - spiega Giovanni Romito - è stata riconosciuta a 24 centri diurni su 36, una copertura finanziaria necessaria a soddisfare tutti i servizi come se le strutture lavorassero a pieno regime, ma la realtà è che sono vuote. Gli operatori comunicano solo attraverso video chiamate che però necessitano sempre della presenza dei genitori a fianco del proprio figlio con disabilità. Difficilmente il ragazzo o la ragazza interagiscono con gli operatori. Ed è una cosa che a me fa male moltissimo perché lavorare in remoto con la disabilità intellettiva, dalla persona autistica alla persona down, è una cosa che non condivido e credo non sia adatta perché ci sono casi gravi che hanno bisogno necessariamente di assistenza domiciliare. Le famiglie hanno bisogno di aiuto, di capire come superare questo momento di pandemia. Stanno vivendo in sofferenza e sono lasciate sole con i propri figli. In questi due mesi la regione Puglia ha pagato e sta pagando la prestazione senza la prestazione, cioè sta pagando le attività giornaliere che ad oggi non sono svolte a causa dell'emergenza ma nella realtà dei fatti è come se stesse pagando tutti i servizi necessari a partire dal mezzo di trasporto per accompagnare le persone con disabilità dalle proprie abitazioni al centro dove sono accuditi con la riabilitazione, le escursioni e le attività educative, pranzo incluso. Attività che regolarmente si svolgono a partire dalle 7 alle 16 e si conclude riaccompagnando tutti a casa. Ad oggi i centri diurni finanziati vengono pagati per tutto questo ma di fatto non avviene, come non avviene l'assistenza a domicilio e quindi c'è qualcosa che non va. Tra l'altro adesso ci spostiamo nel ritardo dell'assegno di cura a sostegno delle famiglie che vivono una sofferenza forte che è quella della necessità di avere un aiuto fondamentale, ma la regione non sta affrontando ancora la questione. Però per gli imprenditori del settore sanitario ha subito dato finanziamenti per mantenere in vita una società e invece noi rappresentanti della disabilità non veniamo mai chiamati e coinvolti alla discussione, per capire gli interventi da fare o le proposte più idonee per sostenere anche a remoto una famiglia o un ragazzo disabile».
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