presentata la campagna di sensibilizzazione famiglie SMA
presentata la campagna di sensibilizzazione famiglie SMA
Eventi e cultura

Bari, una giostra dell'800 per conoscere meglio la SMA - Atrofia Muscolare Spinale

Appuntamento in corso Vittorio Emanuele, Daniela Lauro: «Questa scelta per sensibilizzare la cittadinanza con l'approccio ludico»

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Una giostra molto speciale sta per arrivare a Bari. Da oggi a domenica 20 ottobre in corso Vittorio Emanuele ci sarà una vera giostra dell'800 dove potranno salire tutti per fare un giro. Ma non solo, in quanto si tratta dell'evento "La Giostra possibile - Insieme possiamo cambiare il futuro dei pazienti SMA", campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione promossa da Famiglie SMA - Associazione dei genitori dei pazienti SMA (Atrofia Muscolare Spinale). In questi giorni sarà possibile quindi anche conoscere meglio le Famiglie SMA e contribuire ad avvicinare il giorno in cui per i bambini con questa malattia salire su una giostra non sarà più un sogno.

«Ringrazio l'associazione Famiglie Sma per il suo impegno, e per aver scelto Bari come tappa della campagna nazionale di sensibilizzazione - dichiara l'assessore Bottalico - Lo slogan scelto, 'la giostra possibile', evoca una serie di immagini rivolte alla possibilità concreta di offrire un futuro migliore ai pazienti, specialmente i più piccoli, richiamandoci alle nostre responsabilità di amministratori pubblici nel compito, da svolgere insieme ai privati, di non lasciare nessuna famiglia sola. Famiglie Sma, in questo ambito, svolge egregiamente la funzione di 'agente provocatore' della sensibilità sociale nei confronti di questi pazienti, per strapparli alla condizione di isolamento e alla solitudine nella quale rischiano di cadere. Il sostegno alle famiglie, la diagnosi precoce e la qualità delle cure sono tutti aspetti fondamentali per costruire il 'diritto al futuro', il diritto al gioco, alla serenità, alla normalità che la giostra rappresenta e al quale tutti dovrebbero accedere».

«L'appuntamento è ancora una volta, in piazza - ha spiegato Daniela Lauro, presidente Famiglie SMA - e questa volta non proporremo il classico banchetto ma utilizzeremo un'installazione particolare, la giostra, per sensibilizzare attraverso un approccio ludico la cittadinanza, e per stimolare l'attenzione dei media nei confronti di una malattia fino a pochi anni fa quasi sconosciuta».

«I numeri della SMA non sono piccoli, considerata la rarità e la gravità della malattia: 8-10 neonati su 100.000 nascono con il difetto del gene SMN 1; in Italia, secondo stime recenti dell'Osservatorio malattie rare, i casi sono oltre 900, la maggior parte dei quali riguarda soggetti sotto i 16 anni - ha affermato Antonio Trabacca, direttore Unità per le Disabilità gravi dell'età Evolutiva e Giovane Adulta (Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione) Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico - I.R.C.C.S. "E. Medea" - Brindisi -. In Puglia si stimano circa 79 casi, la maggior parte tra i bambini. Nel nostro centro di riferimento regionale seguiamo ambulatorialmente, almeno per la neuroriabilitazione, circa 15 bambini, ma stiamo progressivamente diventando punto di riferimento per tutti i piccoli pazienti che avevamo indirizzato fuori regione per la iniziale fase di sperimentazione delle terapie (fase dei trial)».

È importante identificare precocemente i neonati che hanno il gene SMN1 alterato o mancante, così come è importante individuare le famiglie portatrici di queste mutazioni geniche. Studi clinici hanno dimostrato che i bambini identificati con il test genetico e trattati in fase pre-sintomatica, cioè prima del manifestarsi dei segni della SMA, hanno avuto quasi tutti tappe di sviluppo motorio normali. È partito di recente nel Lazio, e a breve sarà avviato anche in Toscana, un progetto pilota di screening neonatale, uno dei pochissimi in Europa, coordinato dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. La SMA può manifestarsi anche dopo l'infanzia con una vasta gamma di sintomi meno severi dalla forma SMA 1 ma che devono essere comunque trattati. La gestione non è semplice e richiede l'intervento di numerose figure specialistiche e di caregiver preparati.

Dopo la tappa di Bari nel corso di quest'anno la "Giostra possibile" raggiungerà Napoli dal 25 al 27 ottobre 2019 e Bologna dall'8 al 10 novembre.

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