Attivato lo Sportello del Centro Malattie Rare del Policlinico di Bari

Un nuovo sportello informativo e un numero telefonico dedicato sono attivi presso il Policlinico di Bari per migliorare l'accesso ai servizi sanitari delle persone affette o sospette affette da malattie rare.
Lo sportello, collocato all'interno dell'ospedale universitario e gestito da personale infermieristico appositamente formato, ha l'obiettivo di agevolare il collegamento tra i pazienti e i numerosi centri di riferimento presenti nella struttura, offrendo un punto di orientamento chiaro e immediato.

L'obiettivo è garantire un'interfaccia semplice, efficace e vicina ai bisogni delle persone, migliorando il collegamento tra i pazienti e i servizi specialistici. Il personale dello sportello fornirà supporto nell'organizzazione delle prenotazioni e accompagnerà i pazienti lungo il percorso di presa in carico all'interno del Policlinico, secondo quanto previsto dai percorsi organizzativi definiti a livello regionale.
Altra funzione dello Sportello sarà la gestione di un help-line regionale, un numero verde 800.893434 attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 11.00 alle ore 13.00, dedicato all'utenza che necessita di informazioni sulle malattie rare in Puglia.
Lo sportello è uno dei servizi resi dal Centro sovraziendale delle malattie rare del Policlinico di Bari che ha anche l'obiettivo di indirizzare i pazienti affetti da patologie rare, per cui l'ospedale universitario barese non è centro di riferimento regionale, verso le strutture regionali preposte.

"È un cambio di passo nell'organizzazione dell'accoglienza e della presa in carico dei pazienti rari. Lo sportello è un nuovo servizio per il quale abbiamo voluto costituire un team interamente dedicato, composto da personale infermieristico formato e da un medico di direzione sanitaria che svolge il ruolo di coordinatore. Ci siamo posti in ascolto anche delle associazioni di pazienti e lo sportello sarà anche uno spazio dedicato all'orientamento e al supporto dei cittadini e delle loro famiglie", spiega il direttore generale del Policlinico di Bari, Antonio Sanguedolce.
Lo sportello nasce dalla collaborazione attiva con il CoReMaR dell'AreSS – il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia – con l'obiettivo di armonizzare le attività locali con i percorsi regionali di presa in carico, migliorare la circolarità delle informazioni e rendere più efficiente l'accesso ai servizi.
I principali obiettivi dello sportello sono: facilitare l'accesso alle prestazioni ambulatoriali dedicate; indirizzare i pazienti verso le strutture regionali competenti, qualora il Policlinico appunto non sia centro di riferimento; agevolare l'accompagnamento dei servizi dedicati ai pazienti nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta; promuovere l'integrazione con le strutture territoriali per garantire la continuità assistenziale; accogliere le istanze delle Associazioni di pazienti, offrendo spazi di confronto e rappresentanza.

Lo Sportello è raggiungibile tramite numero verde 800.893434 o scrivendo all'indirizzo email: centrosovraziendalemalattierare@policlinico.ba.it.