Giornata malattie rare: un evento al Palacarbonara. La fontana di piazza Moro color magenta

In occasione della Giornata mondiale per le malattie rare, si terrà domani, sabato 28 febbraio, a partire dalle ore 10, nel Palacarbonara, la prima edizione di un evento dedicato alla sensibilizzazione, alla testimonianza e alla promozione delle pari opportunità nell'accesso ai servizi. Il tema scelto per l'edizione 2026, organizzata da ACMT - Rete per la malattia rara Charcot-Marie-Tooth con Freedom Bari - partner per lo sport, la salute e il benessere e il Municipio IV, è "Equità per le malattie rare significa: più unica che rara", un messaggio che intende valorizzare la dignità e l'unicità di ogni individuo, richiamando l'attenzione della comunità e delle istituzioni sulla necessità di avviare percorsi inclusivi, accessibili e rispettosi nei confronti di chi soffre di una patologia rara.
La Giornata mondiale per le malattie rare sarà celebrata, quindi, attraverso momenti di incontro e confronto tra cittadini, associazioni, professionisti e istituzioni con l'obiettivo di diffondere conoscenza e informazione sul tema, promuovere equità nell'accesso ai servizi, valorizzare le testimonianze delle famiglie e rafforzare la rete territoriale di supporto.
L'iniziativa si svolgerà tra interventi di vario genere, testimonianze dirette degli interessati e momenti ludici e di aggregazione.
Di seguito il programma completo dell'evento moderato da Lucia Giovannelli, con la partecipazione di Giuseppe e Giovanni Rotolo:

Saluti istituzionali
Marco Lacarra, rappresentante della Camera dei Deputati
Antonio Giampietro, garante regionale dei diritti delle persone con disabilità
Elisabetta Vaccarella, vicepresidente del Consiglio della Regione Puglia
Italo Carelli, consigliere delegato Città metropolitana per le Politiche della disabilità
Angela Perna, presidente della commissione speciale Pari opportunità del Comune di Bari
Maria Chiara Addabbo, presidente Municipio IV

Testimonianze
Saulo Addari - rappresentante ACMT Rete
Mariana Bianco - presidente Stelle Rare APS
Silvana Mitolo - referente PlasticFree Onlus
Roberta Errico - presidente AMA Puglia APS ETS

Interventi
Ignazio Zullo, senatore della Repubblica
Felice Spaccavento, presidente della commissione Sanità della Regione Puglia
Francesco Menolascina, infermiere e membro SIDMI

Momento conclusivo
In chiusura sarà offerto uno spazio concreto all'inclusione attraverso l'arte, con il laboratorio ludico-ricreativo per bambini dai 6 anni in su e lo spettacolo "Mr. Big Circus Cabaret", a cura di Un Clown per Amico APS.

Patrocini e collaborazioni
L'evento gode del patrocinio del Municipio IV, dell'ufficio del garante regionale dei diritti delle persone con disabilità e di A.Ma.Re. Puglia.
All'organizzazione dell'iniziativa hanno collaborato numerose realtà del territorio, tra cui Help4kids ETS, promotrice dell'iniziativa Help4Felice dedicata alla sensibilizzazione sulla Epidermolisi bollosa distrofica recessiva, Puglia Comitato Fibromialgici Uniti Odv e la Pasticceria Fanelli.
L'ingresso è libero.
Per l'occasione il Comune di Bari illuminerà, oggi e domani, di color magenta la fontana monumentale di piazza Moro, aderendo alla campagna "Diamo Voce e Luce alla Malattia di Huntington", promossa da LIRH Puglia, affiliata alla Fondazione LIRH e a UNIAMO Rare Disease Italy.