All'Abeliano in scena l'opera di teatro sociale "Invisibili, una luce sulle malattie rare"

È stata presentata in anteprima questa mattina, a Palazzo della Città, l'opera di teatro sociale "Invisibili - Una luce sulle malattie rare", scritta da Giovanni Rotolo e organizzata dalla Fondazione Nikolaos ets e dall'Opera Pia Maria ss. del Carmine aps, in collaborazione con l'associazione Help4Kids ets. L'opera andrà in scena mercoledì 4 marzo alle ore 20.30 al teatro Abeliano di Bari.

Alla presentazione sono intervenuti il presidente della Fondazione Nikolaos Vito Giordano Cardone, il direttore generale dell'Opera Pia Maria SS. del Carmine Giuseppe Mele, il consigliere delegato del sindaco di Bari per lo Sport e salute, il professore ordinario e coordinatore del corso in Scienze e Tecniche dello sport presso l'università di Bari Francesco Fischetti, la consigliera delegata del sindaco alle Relazioni con le realtà locali che promuovono e sostengono le politiche giovanili territoriali, l'autore dell'opera Giovanni Rotolo e il presidente dell'associazione Help4Kids Filippo Adessi.
Lo spettacolo, ideato nell'ambito della settimana mondiale sulle Malattie rare, testimonia l'impegno della Fondazione Nikolaos e dell'Opera Pia Maria SS. del Carmine nel mondo della cultura, con l'obiettivo di rafforzare le attività orientate all'inclusione sociale e al benessere delle persone con disabilità. In Italia oltre un milione di persone vive nell'ombra di una diagnosi che non arriva o di una cura che non esiste. È a questo "coro sommesso" che Invisibili dà voce, trasformando la solitudine dei pazienti in una narrazione collettiva e necessaria.

Attraverso un intreccio narrativo profondamente umano, lo spettacolo porta alla luce le sfide di chi la ricerca scientifica e sanitaria spesso dimentica. La pièce non è solo una rappresentazione, ma una denuncia sociale contro il disinteresse del mercato farmaceutico e le lacune di un sistema sanitario che spesso lascia le famiglie sole davanti a costi insostenibili e odissee diagnostiche infinite.
La narrazione si sviluppa attraverso tre percorsi di vita esemplari: Martina, intrappolata in un disturbo senza nome che rappresenta l'incertezza di migliaia di pazienti; Mirko, un giovane medico che convive con l'osteogenesi imperfetta, portando in scena il paradosso di chi cura essendo a sua volta fragile; e infine Carlo, caregiver, volto di chi lotta quotidianamente contro la stanchezza e il tempo per assistere il fratello Alessandro. Le storie sono interpretate da Marco Carnevali, Giorgia Di Blasio, Mimmo Linsalata e dallo stesso autore Giovanni Rotolo.

"Come Fondazione Nikolaos abbiamo avviato una collaborazione con Opera Pia e con il Comune di Bari per portare avanti un progetto che punta a costruire una rete tra le diverse associazioni – ha detto Vito Giordano Cardone – con l'obiettivo di offrire un sostegno concreto alle persone con disabilità, favorendone l'inclusione nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Abbiamo scelto di promuovere questo spettacolo perché crediamo sia fondamentale dare visibilità a chi spesso resta invisibile. Il nostro impegno è offrire un supporto reale, dalla ricerca all'assistenza e ai servizi".

"La nostra realtà opera fin dai primi anni dell'Ottocento ed è da sempre attenta ai bisogni delle persone più fragili – ha continuato Giuseppe Mele – Abbiamo accolto con convinzione la collaborazione con la Fondazione Nikolaos perché crediamo che, insieme, sia possibile affrontare in modo più efficace le tematiche legate alla disabilità. La nostra missione si fonda sull'educazione e sui servizi socio-assistenziali, con un'attenzione particolare alla prevenzione e alla sensibilizzazione delle famiglie fin dalla prima infanzia".

"Quest'opera nasce dal desiderio di fare luce su storie che troppo spesso restano nell'ombra – ha spiegato Giovanni Rotolo – La scrittura è stata ispirata da più esperienze reali, tra cui quella di Cesare Zambon, e dal lavoro di divulgazione portato avanti da sua madre Valentina Mastroianni. Raccontiamo tre storie diverse per affrontare il tema delle malattie rare, della cura e dei caregiver. Il messaggio è semplice: i diritti di una minoranza sono i diritti di tutti e le cose cambiano solo quando cambia lo sguardo collettivo. Il teatro, come rito condiviso, diventa così uno spazio in cui riconoscerci parte della stessa umanità".

"Arte e sport non sono solo veicoli di messaggi, ma strumenti concreti di intervento – ha concluso Francesco Fischetti – Nel lavoro universitario e di ricerca ci confrontiamo spesso con malattie rare e condizioni invisibili, secondo il modello biopsicosociale indicato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità. Quando manca una diagnosi, l'impatto riguarda l'intero sistema familiare e sociale: in questo contesto arte e sport diventano un reale supporto terapeutico. Per questo iniziative come questa vanno sostenute non solo sul piano del messaggio, ma anche dell'operatività e dell'impegno concreto."