I malati neurodegenerativi protestano sotto la Regione Puglia: «Quasi un anno senza sussidio»
Stamani la manifestazione sul lungomare Nazario Sauro: «Chiediamo un assegno per cure e assistenza»
giovedì 15 marzo 2018
13.04
Monta la protesta dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative, rimasti senza sussidio dalla scorsa estate. Stamani le associazioni dei malati di SLA, Distrofia Muscolare e altre patologie del sistema nervoso si sono date appuntamento sotto la sede della presidenza della Regione Puglia, sul lungomare Nazario Sauro di Bari.
Una manifestazione civile con bandiere e cartelli raccolti attorno a un paio di gazebo piazzati sul lungomare, che ha fatto registrare solo qualche lieve rallentamento del traffico veicolare.
I presidenti delle associazioni sono stati ricevuti dal governatore Michele Emiliano, che ha ascoltato le istanze dei malati in attesa di ricevere il sussidio economico a copertura delle spese per le cure mediche e l'assistenza che spetta loro di diritto.
«Noi – spiega Rosita Paglialonga della sezione barese di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – siamo malati neurodegenerativi che aspettano un sostegno economico da ormai quasi un anno. Tanti sono i milioni di Euro che sono stati stanziati e poi bloccati a causa delle indecisioni sui parametri per l'erogazione. Prima si parlava di ISEE, poi di fragilità del nucleo familiare e infine di punteggio. Dopo aver dato accesso ai benefici lo hanno bloccato in un secondo momento. Stamattina siamo qui per chiedere una soluzione a questa situazione insostenibile».
Tante, infatti, sono le difficoltà di un paziente affetto da malattie neurodegenerative, tutte direttamente proporzionali agli sforzi economici da sostenere per le cure. «Un paziente neurodegenerativo gravissimo – prosegue Paglialonga – è completamente allettato. Non parla e non mangia, comunica a stento e con enorme fatica. Abbiamo bisogno di un aiuto sociale».
Ecco, quindi, che a questo punto deve intervenire la Regione Puglia, a cui i manifestanti chiedono «Un assegno pari a 1.000 Euro per ogni famiglia che assiste un paziente non autosufficiente».
Una manifestazione civile con bandiere e cartelli raccolti attorno a un paio di gazebo piazzati sul lungomare, che ha fatto registrare solo qualche lieve rallentamento del traffico veicolare.
I presidenti delle associazioni sono stati ricevuti dal governatore Michele Emiliano, che ha ascoltato le istanze dei malati in attesa di ricevere il sussidio economico a copertura delle spese per le cure mediche e l'assistenza che spetta loro di diritto.
«Noi – spiega Rosita Paglialonga della sezione barese di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – siamo malati neurodegenerativi che aspettano un sostegno economico da ormai quasi un anno. Tanti sono i milioni di Euro che sono stati stanziati e poi bloccati a causa delle indecisioni sui parametri per l'erogazione. Prima si parlava di ISEE, poi di fragilità del nucleo familiare e infine di punteggio. Dopo aver dato accesso ai benefici lo hanno bloccato in un secondo momento. Stamattina siamo qui per chiedere una soluzione a questa situazione insostenibile».
Tante, infatti, sono le difficoltà di un paziente affetto da malattie neurodegenerative, tutte direttamente proporzionali agli sforzi economici da sostenere per le cure. «Un paziente neurodegenerativo gravissimo – prosegue Paglialonga – è completamente allettato. Non parla e non mangia, comunica a stento e con enorme fatica. Abbiamo bisogno di un aiuto sociale».
Ecco, quindi, che a questo punto deve intervenire la Regione Puglia, a cui i manifestanti chiedono «Un assegno pari a 1.000 Euro per ogni famiglia che assiste un paziente non autosufficiente».