A Bari il XIII Convegno Nazionale ECM sulla nutrizione clinica
Presentata l’iniziativa promossa da “Un Filo per la Vita Onlus”
giovedì 23 novembre 2023
12.48
Il 25 novembre all'Hotel Excelsior di Bari si terrà il XIII Convegno Nazionale ECM promosso da "Un Filo per la Vita Onlus" – A.N.A.D. IICB (Ass.ne Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) intitolato "I bisogni non soddisfatti in nutrizione parenterale domiciliare e il ruolo delle terapie ormonali nella sindrome dell'intestino corto". Il Convegno è curato sul piano medico-scientifico dal Prof. Francesco William Guglielmi dell'ospedale "Monsignor Raffaele Dimiccoli" Barletta (BT), Unità Operativa Complessa di Gastroenterologia Centro di riferimento NAD per la Regione Puglia. L'iniziativa ha ricevuto il patrocinio dal Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Regione Puglia, Comune di Bari, ASL BT Puglia Salute e dalle Società Scientifiche SINPE (Società Italiana Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica). Focus tematico di questa edizione sarà la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) trattamento "salvavita" che consente ai pazienti con Insufficienza Cronica Benigna (IICB) di riappropriarsi della propria esistenza, della propria autonomia e del proprio futuro.
Il Congresso ECM, organizzato in sintonia con la UOC di Gastroenterologia dell'Ospedale Dimiccoli di Barletta ASL BT Centro di riferimento NAD per la Regione Puglia, si concentrerà particolarmente intorno ai bisogni non soddisfatti dei pazienti adulti e pediatrici in NPD. L'intento è raccogliere pareri diretti e competenti che possano consentire un ulteriore miglioramento nella gestione clinica ed organizzativa dei pazienti mirando ad un elevato standard assistenziale che attualmente non è ancora stato raggiunto in modo equo ed uniforme sul territorio nazionale. Inoltre saranno trattati gli aspetti scientifici connessi alle nuove terapie attualmente disponibili in grado di promuovere l'adattamento intestinale e di ridurre la dipendenza dalla NPD sino e, in alcuni casi, alla totale sospensione del trattamento. La relazione tra sindrome da intestino corto e malattia di Crohn sarà oggetto di un ulteriore approfondimento specifico.
Tra gli eventi in programma, oltre al panel con le attività dedicato agli associati e famiglie si svolgerà la tavola istituzionale: "Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) una malattia non "ancora rara": proposta di un modello organizzativo per la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD)". Con questa iniziativa Un Filo per la Vita Onlus intende promuovere una riflessione sui temi connessi al miglioramento organizzativo e gestionale nella Regione Puglia del percorso assistenziale di soggetti pediatrici ed adulti affetti da tale patologia rara e per accendere un faro sulle criticità di tale percorso. Infine sulla proposta di un modello organizzativo diagnostico- terapeutico per la realizzazione della NPD. Alla tavola sono stati invitati a partecipare: Marcello Gemmato, Sottosegretario Ministero Salute, Rocco Palese, Assessore alla Salute Regione Puglia, Antonella Caroli, Resp. Servizio strategie e governo Assistenza territoriale Regione Puglia, Giuseppina Annichiarico, Coordinatore Malattie Rare Regione Puglia, Ettore Attolini, AReSS Puglia, Agenzia regionale per la salute e il sociale Regione Puglia. Nel corso del convegno interverrà l'Europarlamentare Francesca Peppucci membro della Commissione ambiente, sanità pubblica e sicurezza alimentare nonché dell'intergruppo della disabilità presso il Parlamento Europeo.
In Puglia, l'Unità Complessa di Gastroenterologia dell'Ospedale Mons.R.Dimiccoli di Barletta ASL BT è dotata di un Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) che si fa carico dal 1984 dei pazienti con indicazioni alla NPD ed in particolare quelli con diagnosi di IICB e da SBS. Il percorso terapeutico assistenziale organizzato dal suddetto Centro prevede la totale presa in carico del paziente con IICB e SBS. L'outcome della casistica dei pazienti ivi trattati mostra che, il 42% dei IICB sospende la NPD per ripresa della funzione intestinale a seguito di un adattamento intestinale spontaneo, mentre il 13% mantiene la necessità del trattamento di NPD, molti dei quali hanno una durata di trattamento variabile tra i 5 e i 29 anni. Da circa 15 anni l'Ospedale Dimiccoli di Barletta ha attivato una gara NAD per assicurare un percorso terapeutico ed assistenziale predefinito che semplifica l'assistenza dei pazienti residenti nel territorio di afferenza e che consente l'avvio della NPD in pochi giorni. Questa soluzione amministrativa consente una rapida "presa in carico" del paziente semplificando la gestione clinica dei malati con IICB e SBS, assicurando un monitoraggio costante e multispecialistico che riduce in modo significativo l'insorgenza delle complicanze.
Il Congresso ECM, organizzato in sintonia con la UOC di Gastroenterologia dell'Ospedale Dimiccoli di Barletta ASL BT Centro di riferimento NAD per la Regione Puglia, si concentrerà particolarmente intorno ai bisogni non soddisfatti dei pazienti adulti e pediatrici in NPD. L'intento è raccogliere pareri diretti e competenti che possano consentire un ulteriore miglioramento nella gestione clinica ed organizzativa dei pazienti mirando ad un elevato standard assistenziale che attualmente non è ancora stato raggiunto in modo equo ed uniforme sul territorio nazionale. Inoltre saranno trattati gli aspetti scientifici connessi alle nuove terapie attualmente disponibili in grado di promuovere l'adattamento intestinale e di ridurre la dipendenza dalla NPD sino e, in alcuni casi, alla totale sospensione del trattamento. La relazione tra sindrome da intestino corto e malattia di Crohn sarà oggetto di un ulteriore approfondimento specifico.
Tra gli eventi in programma, oltre al panel con le attività dedicato agli associati e famiglie si svolgerà la tavola istituzionale: "Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) una malattia non "ancora rara": proposta di un modello organizzativo per la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD)". Con questa iniziativa Un Filo per la Vita Onlus intende promuovere una riflessione sui temi connessi al miglioramento organizzativo e gestionale nella Regione Puglia del percorso assistenziale di soggetti pediatrici ed adulti affetti da tale patologia rara e per accendere un faro sulle criticità di tale percorso. Infine sulla proposta di un modello organizzativo diagnostico- terapeutico per la realizzazione della NPD. Alla tavola sono stati invitati a partecipare: Marcello Gemmato, Sottosegretario Ministero Salute, Rocco Palese, Assessore alla Salute Regione Puglia, Antonella Caroli, Resp. Servizio strategie e governo Assistenza territoriale Regione Puglia, Giuseppina Annichiarico, Coordinatore Malattie Rare Regione Puglia, Ettore Attolini, AReSS Puglia, Agenzia regionale per la salute e il sociale Regione Puglia. Nel corso del convegno interverrà l'Europarlamentare Francesca Peppucci membro della Commissione ambiente, sanità pubblica e sicurezza alimentare nonché dell'intergruppo della disabilità presso il Parlamento Europeo.
In Puglia, l'Unità Complessa di Gastroenterologia dell'Ospedale Mons.R.Dimiccoli di Barletta ASL BT è dotata di un Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) che si fa carico dal 1984 dei pazienti con indicazioni alla NPD ed in particolare quelli con diagnosi di IICB e da SBS. Il percorso terapeutico assistenziale organizzato dal suddetto Centro prevede la totale presa in carico del paziente con IICB e SBS. L'outcome della casistica dei pazienti ivi trattati mostra che, il 42% dei IICB sospende la NPD per ripresa della funzione intestinale a seguito di un adattamento intestinale spontaneo, mentre il 13% mantiene la necessità del trattamento di NPD, molti dei quali hanno una durata di trattamento variabile tra i 5 e i 29 anni. Da circa 15 anni l'Ospedale Dimiccoli di Barletta ha attivato una gara NAD per assicurare un percorso terapeutico ed assistenziale predefinito che semplifica l'assistenza dei pazienti residenti nel territorio di afferenza e che consente l'avvio della NPD in pochi giorni. Questa soluzione amministrativa consente una rapida "presa in carico" del paziente semplificando la gestione clinica dei malati con IICB e SBS, assicurando un monitoraggio costante e multispecialistico che riduce in modo significativo l'insorgenza delle complicanze.